Funktionsnedsättning: Att vara delaktig som person med funktionsnedsättning

Inom handikapprörelsen sägs ibland att personer med funktionsnedsättningar skall vara delaktiga efter sina förutsättningar eller att alla skall ges förutsättningar att kunna vara delaktiga i samhället utifrån sina villkor. Ställningstagandet kan uttryckas på dessa två sätt eller med hjälp av andra ord med samma innehåll.

Jag har ”grunnat” på dessa olika formuleringar. Jag tror mig förstå vad som avses, men känner ändå en disharmoni inför formuleringarna. Och det jag känner problem med är den restriktionssvans som orden ”efter sina förutsättningar” och ”utifrån sina villkor” utgör. Visst är det så att en funktionsnedsättning leder till begränsningar, men ger den i verkligheten alla de begränsningar som tillskrivs den? Är det inte så att det är det omgivande samhället som mestadels är begränsande?

Och om man då ”köper” denna ståndpunkt om att det är samhället som begränsar, är det då rätt att lägga restriktionen på den enskilde genom orden ”efter sina förutsättningar” och ”utifrån sina villkor”?Jag tycker det är en felsyn. Begränsningarna är ett kollektivt samhällsproblem, snarare än ett individuellt medicinskt eller socialt problem.

Jag tycker inte man skall kapitulera inför situationen i samhället. Begränsningarna är främst miljöbetingade och skall inte uppfattas vara en egenskap hos personer med funktionsnedsättning. Problemen blir påtagliga när man som funktionsnedsatt vistas i en miljö som inte är tillgängliggjord.

Äldrevård: Äldrevården och de så kallade teamen

Team är på modet. Inom sjukvården har teamarbete blivit ett koncept, som verkar fungera ganska hyfsat. Jag har hört många uppskattande ord om diabetesteam mfl. Jag har också sett många bra teamverksamheter under min tid i landstingen. Teamtanken associeras med patientfokus, samverkan, effektivitet, nytänkande och inte minst med reell kunskap. Team som inte fungerar brukar avveckla sig självt.

På senare år har det även blivit modernt med team inom äldreomsorgen. Det har skapats team som är inriktade på demens, palliativ vård med flera kanaliseringar. Det vill säga team som är inriktade på speciella uppgifter inom vården och omsorgen.

Och det märkliga är att team som obestridligen fungera inom landstinget har inte samma lycka inom den kommunala äldreomsorgen. Teamen blir snabbt introverta och tappar fokus på uppgiften. Varför? Ja, den frågan ställer jag mig med. Kan det vara så att teamen inom äldreomsorgen åldras fortare och istället blir grupper med egen subkultur. Kan det vara så att teamet i sig självt per definition statusmässigt står över den vardagliga verksamheten och därmed saknar den goda prestationen som drivkraft Och om så är fallet, vad beror detta på?

Jag tycker mig ha iakttagit att teamen inom äldreomsorgen snabbt minskar i effektivitet. Att det uppstår konflikter till de vanliga personalgrupperna, samt att teamen oftast ligger utanför de vanliga ledningsstrukturerna, om det ens finns någon egentlig ledning. När de ordinarie verksamheterna kallar på teamen och behöver deras hjälp, ja, då har teamen inte tid. Detta flyktbeteende är mera regel än undantag.

Det här med teamverksamhet är intressant, men ganska lite utforskat. Inom kommunerna vill den politiska ledningen och förvaltningsledning gärna tro på teamens goda verkan. Men verkligheten visar dessvärre på något annat. Så länge jag inte har kommit på vad det är som gör teamverksamheten närmast onyttig inom äldrevården är jag behärskat entusiastisk! Just nu lutar jag år att problemen är en följd av organisationsstrukturerna och tidvis dåliga chefer. Så länge det är så borde teamen förbjudas i äldreomsorgen. De gör mer skada än nytta!

Äldrevårdens innehåll måste styra personaldimensioneringen

Att personalen har det stressigt på de särskilda boendena och inom hemtjänsten råder det ingen tvekan om. Som jag ser det alltför stressigt för att vara bra i längden vare sig för brukare eller för personalen. Det är en säkerhetsfråga för brukarna, men också en arbetsmiljöfaktor för personalen. I de flesta fall beror stressen av för stor vångdtyngd. Men det finns också stress som är mera relaterad till organisatoriska faktorer och dåligt arbetsklimat. Idag begränsar jag mig dock till att säga några ord om vårdtyngden med sin tillhörande stress.

Om man inte sett äldrevården från insidan skulle man kunna tro att vårdtyngden är ungefär lika överallt, men så är det inte. Mängden arbetsuppgifter skiljer avsevärt från boende till boende och från hemtjänstgrupp till en annan. Allt beroende på brukarnas kondition. Dessutom varierar arbetsmängden över tiden. En hemtjänstgrupp eller ett boende som har väldigt mycket att göra just nu kan ett halvår senare märka en påtaglig minskning av stressen. Det är tungt att nämna, men om ett par tre riktigt vårdtunga brukare lämnar jordelivet eller tas omhand på ett sjukhus, så gör det stor skillnad. Sen är det också så att de geografiska områdena, med sin inneboende demografi, ger varierande belastningar. Dessa förändringar brukar kunna iakttas över några års sikt.

Så även om det överlag är stressigt för personalen inom äldreomsorgen, så är det inte lika vårdtungt överallt. Men personaldimensioneringen är ganska lika. Det brukar i huvudsak bara bero av antalet brukare eller av praxis, dvs man brukar vara så här mycket eller litet personal. Det är inte så ofta man låter andra faktorer vara med och styra. När jag talar om att vårdens och omsorgens innehåll måste styra personaldimensioneringen menas inte en gammeldags MTM tillämpning. MTM står för ”Metod - Tid – Mätning” och var ett verktyg för "Taylorismen" att i detalj styra arbetarna i en industriell produktion. Nej, jag menar instrument som grovt men rättvist ser till den totala vårdtyngden. Från denna utgångspunkt är det, som jag ofta framhåller, viktigt att vi dels får en ny form för biståndsbedömningarna, dels får bedömningar även på de särskilda boendena. Biståndsbedömningarna ger underlag för brukarnas behov och insatserna, men faktiskt också för hur stor personalbemanningen bör vara.

Ett sådant system fordrar förstås flexibilitet hos personalen, det vill säga att någon eller några får vara beredd att flytta vid vårdtyngdsförändringar, men det ger också rättvisa och en stabilitet i verksamheten genom att grupper och avdelningar slipper gå underbemannade.

Äldrevård: Rätten för äldre att få andas uteluft

Våra äldres rätt att komma utanför hemmets väggar har diskuterats flitigt på sistone. Ofta tar man det särskilda boendet som utgångspunkt för resonemangen. Och kritiken av boendena är mestadels ganska hård. Och, som jag ser det, absolut inte obefogad.

Då skall vi komma ihåg att idag är det möjligt att ta sig ut från alla särskilda boenden. Även om man är rullstolsburen eller går med rollater. Men så har det inte alltid varit. Det är inte så många år sedan vi hade gamla ålderdomshem kvar i omsorgsorganisationerna. Då fick man bära ner patienterna. Denna del av begränsningarna är nu tack och lov borta. Ingen är väl inspärrad idag, eller?

Det som idag sätter gräns för brukarnas möjlighet till utevistelsen är dels obefintliga biståndsbeslut, dels tidsbrist för omsorgspersonalen, och dels personalens inställning och praxis.

Jag har sagt det tidigare och säger det igen. Även om man bor på ett särskilt boende måste det till ett ordinärt biståndsbeslut. Socialtjänstlagen kräver detta. För det är via beslutet som man diskuterar fram de individuella behoven. En del i beslutet kan vara att beskriva behovet av utevistelse för en brukare. Utan ett beslut finns det inga riktlinjer för den konkreta vården och omsorgen. Insatserna blir då en följd av vad personalen kan och vill.

Nästa hinder gäller personalens tid. Det är ingen tvekan om att vissa boenden är underbemannade. Men i många fall finns det tid på förmiddagen när morgonstöket är avklarat. Sen finns det också möjlighet att etablera kontakt med frivilligorganisationer och volontärer. Sist men inte minst kan man stimulera de anhöriga att vid besök ta en sväng med sina nära och kära. Många anhöriga tror det råder förbud att tex. ta ut sina gamla föräldrar.

Ett tredje hinder gäller personalens hållning. I många år fanns det från personalens sida en avig inställning till att samverka med frivilligarbetare. Som tur är så har läget på denna punkt förbättrats. Men fortfarande gäller att omsorgsarbete är finare än servicearbete. Och utevistelse ser de flesta som en serviceinsats. Men det är inte finare att lägga om ett bensår än att gå ut en runda med en rullstolsburen brukare.

Bäste läsare, tycker du läget är dystert så här långt, så blir det bara värre. Nu går vi över till att bo i egen lägenhet. Allt vad jag ovan sagt om hindren gäller även för brukare med hemtjänst. Därtill kommer att många äldre är fångar i sitt eget hem. Om huset saknar hiss, kan det vara minst sagt problematiskt att komma ut. Det finns brukare som inte varit utanför hemmets dörr på fem-tio år. Inte ens på balkongen, om en sådan finns. Det sitter en tröskel i vägen. Många äldr framlever sina dagar i isolering.

Någon tycker då kanske att det är brukarens ensak. Han eller hon kunde ha flyttat i tid. Det är lätt att säga och tycka. Men då skall vi komma ihåg att samhällets uppmaning och inriktning av äldrevården är just att man skall bo kvar i sitt hem. Det är således samhället som svikit de gamla genom att ge felaktiga råd. Därtill sviker man de gamla när det tillämpade omsorgsstödet ligger klart under behoven. Det är Samhället har kommit att göra många äldre till fångar i sitt hem!

Funktionsnedsättning: Ett litet barn upplever rörelsefriheten för första gången

Under hela hösten och vintern hade utprovningen pågått. Många har varit inblandade – föräldrar, läkare, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, förskolepersonal, assistenter, förskrivare och konsulenter med flera. Samt inte minst några olika representanter för hjälpmedelsleverantörerna. Och det lilla barnet förstås.

Det handlar om en mycket ung människa som fötts med olika funktionsnedsättningar. Ett litet knyte till människa som trots sin låga ålder och fysiska förutsättningar är ett under av vilja och hopp. Nu är det april månad och det börjar bli dags att prova den nya elrullstolen i färdigt skick med alla sina anpassningar.

Det är en fin och ljus vårmorgon, alla inblandade parter är behärskat glada. Man hälsar och ler glatt åt den lilla brukaren och åt varandra. Men leendena är lite stela och oroliga. Mamman har tårar i ögonen. Den lilla fina barnet som saken gäller är sig lik, med samma vänliga och nyfikna ögon.

Jag sitter på min tjänsterum och brottas med den hopplösa budgeten. Då och då lyfter jag blicken och tittar ut genom fönstret på den snöfria planen snett framför mig. Likt en teaterscen ser jag den uppstartande hjälpmedelsutprovningen. Jag ser en tio – tolv personer med spända ansikten, fyllda av oro. Skall brukaren och hjälpmedlet passa ihop? Det sägs inte mycket. Hjälpmedelsrepresentanten skruvar på rullstolen. Så lyfter konsulenten över den lille brukaren till stolen. Förskrivaren talar lugnt och vänligt med honom. Hon instruerar om olika funktioner. Jag kan se att han svarar med sina ögon.

Så rör sig stolen. Den tar närmast ett skutt framåt. Men det lilla barnet har för första gången i sitt liv förflyttat sig själv. Så händer det igen stolen rör sig framåt och åt sidan. Jag ser barnets koncentrerade blick. Jag ser alla spända ansikten som sakta mjuknar upp. Man börjar le och nicka åt varandra. Utprovningen tar en dryg timma och när den är över kramas alla och pratar. Med gemensamma krafter har man lyckats få till ett hjälpmedel som fungerar för brukaren. Utan överord kan man tala om triumf.

Ett litet barn upplever rörelsefriheten för första gången - tio år efter sina jämnåriga. Att nära få uppleva en sådan stund är magiskt. När alla har gått hem för kvällen sitter hjälpmedelskonsulenten och jag kvar. Vi är tysta och begrundande, och vi har tårar i ögonen. Konsulenten har närmare fyrtio års erfarenhet av barn och hjälpmedel. Jag blir lika berörd varje gång det fungerar för ett barn med så svåra hinder, säger hon. Kan liksom inte hjälpa det. Jag nickar, orden vill inte komma. Tänk att som pappersvändande chef få uppleva livet och arbetslivet så påtagligt. Stunder som denna är en vaccination för livets värde. Tack till omständigheterna som gav mig ögonblicket. Mina tankar går ofta till föräldrarna och den lille tappre sonen.

Äldrevård: Rätten att bo kvar i sin gamla trånga lägenhet kan diskuteras

Den s.k. kvarboendeprincipen har gamla anor. Det var i det tidiga 1950-talet som tankarna föddes och under andra halvan av femtiotalet började många städer bygga upp vad som idag är Hemtjänsten. Kvarboendeprincipen innebär att vi som gamla skall kunna bo kvar i vår lägenhet och få den hjälp vi behöver i hemmet, så att vi kan bo kvar livet ut. Ofta sägs att motsatsen till kvarboende är att flytta till särskilt boende.

Det här lite snäva synsättet innehåller som jag ser det två fällor. Även om kvarboendeprincipen skall hållas högt finns det skäl att vara uppmärksam på att kvarboendet inte få bli ett obligatorium. Om kraven för att få plats i särskilt boende blir för höga kan det egna hemmet bli ett fängelse. Ensamheten och sjukdomar kan lätt göra vardagen otrygg.

Den andra fällan gäller vikten av att i tid ta eget ansvar. Kvarboendeprincipen får inte uppfattas som att den enskilde inte får eller skall söka sig ett lämpligare boende när ålderdomen närmar sig. Men som äldre är det inte alla gånger lätt att göra ett bostadsbyte. Utöver det rent praktiska så finns det ett motstånd hos hyresvärdarna. Man vill inte ta emot hyresgäster som börjar komma upp i åren.

Om man som äldre flyttar till en lämpligare bostad i tid så tjänar alla parter på detta. Den potentiella brukaren får ett enklare och bättre liv med tex. hiss, balkong, breda dörrposter och rymlig toalett. Och huvudmannen får bättre arbetsmiljö för personalen, men även färre och senare insatta insatser. Jag tror att tom hyresvärden tjänar på det. Trognare och lojalare hyresgäster än äldre människor finns knappast. Det hyresvärdarna bl.a. räds är bostadsanpassningarna, men de är normalt mycket ringa till sitt innehåll och sliter obetydligt på lägenheten.

De kommunala bostadsförmedlingarnas tid verkar just nu vara ute. Men jag undrar om det inte kan finnas skäl att väcka upp tanken på en bostadsförmedling för äldre människor, som behöver hjälp med flytta till en annan bostad, som är bättre anpassad. En service och en lösning som är till gagn för alla parter. Men det kanske viktigaste är ändå att våra förtroendevalda ”vågar” att tala om det personliga ansvaret och tänkbarheten att i tid byta bostad. Denna tysta fråga måste få prioritet i det offentliga samtalet.

Äldrevård: Äldreomsorgens gömda fråga

Det finns en fråga som inte har blivit tillräckligt belysta i det offentliga samtalet och det gäller vårdtagarens rätt att ha syn på vem som skall komma hem till honom eller henne och ge omsorg och service. Från min egen aktiva tid minns jag spörsmålet med blandade känslor. Jag är för valfrihet, men när valfriheten blir diskriminerande, vad gör man då?

Ibland är det lätt att ha en uppfattning. Några exempel - en vårdtagare säger, jag vill inte bli skött av yngre tjejer som "bara" bär linne. De är ju halvnakna. Ett annat exempel. Många äldre kvinnor vill inte att manlig personal skall vara dem behjälpliga med dusch och underlivshygien. De här två exemplen på krav kan knappast uppfattas ohemula. Och de går att hantera. Men när vårdtagaren, man eller kvinna, säger att jag vill enbart ha kvinnlig personal hos mig. Hur skall vårdgivaren då ställa sig? Skall man gå med på en sådan begäran? Här vacklar praxis. De allra flesta chefer inom hemtjänsten försöker lirka med vårdtagaren för att se om man inte kan rubba vårdtagarens position. Lyckas man inte, så får det bli som vårdtagaren vill. Men skulle vårdtagaren säga att denne blott vill ha manlig personal. Då blir det knivigt. Detta är praktiskt taget omöjligt att tillmötesgå. Och var går gränsen för diskriminering?

I detta läge skulle man gärna vilja samråda med någon tillsynsmyndighet eller så. Men detta låter sig inte ofta göras. Tillsynsmyndigheterna har bara en allmän uppfattning om att vård och omsorgen skall ges och fungera, och bryr sig mindre om svårigheterna. Och man tar aldrig hänsyn till annan lagstiftning än just socialtjänstlagen och hälso- och sjukvårdslagen. Inte ens om vårdgivaren genom att tillämpa SoS bryter mot annan lagstiftning, såsom arbetsmiljöförfattningar.

Men låt oss anta att en vårdtagare bara vill ha svensk personal och absolut inga invandrare. Eller när vårdtagaren säger jag vill absolut inte ha mörkhyad personal i mitt hem. Eller när en invandrad äldre person säger – jag vill bara ha personal från min egen kultur. Vad gör man med dessa fall? Okritiskt kan inte önskemålen tillgodoses.

Det finns de som säger att personer med funktionsnedsättning har ju rätt att välja sin egen personliga assistent, varför skulle inte en äldre också få välja? Jämförelsen är svår att bemöta. Skillnaden ligger måhända i att de handlar om två olika organisationers konstruktion. Valfriheten blir lättare och tydligare diskriminerande inom den fixa och färdiga äldreomsorgsorganisationen. En annan olikhet må vara att det är skillnad på att välja och att välja bort. Men som sagt, jag vet inte och känner mig än idag villrådig inför problemen. Men, jag får väl göra som de flesta inom äldreomsorgen – låtsas att problemet inte finns.

Äldrevård: Rätten att hålla sig fräsch, även som gammal

Idag måste jag säga några ord om dusch- och badeländet inom äldreomsorgen. Vi kan då och då läsa om hur äldre människor som bor hemma, vägras få hjälp med en daglig dusch eller ett bad. Kommunerna skyller oftast på ekonomiska förhållanden, dvs. det behövs personal att utföra uppgiften eller på arbetsmiljöskäl, dvs. det behövs tekniska hjälpmedel att utföra uppgiften.

I vart fall den senare ursäkten är mycket sällan giltig. Det finns teknisk utrustning så att alla kan få bada eller duscha. Det är bara att anskaffa utrustningen. För att ta ett exempel, vissa liftar är så små och nätta att man faktiskt kan de dem med på en resa. Det är mycket, mycket sällsynt som det är så trångt att duschning inte kan utföras. Men då går det oftast att lösa genom att duscha någon annanstans, tex. på ett särskilt boende

Visst går det åt personal att duscha en äldre. Det behövs normalt två personer under en halvtimme. Men duschen kan förläggas när det är s.k. mellantid – sen förmiddag eller tidig eftermiddag. Då finns det schematekniska möjligheter. Sen är det också så att en äldre person skall, så långt möjligt är, kunna leva det liv man levde innan krafterna började avta. Om en brukare duschade varje dag tidigare så har hon eller han rätt till samma levnadsvillkor även som äldre. Annan hållning är misstolkning av socialtjänstlagen.

Men egentligen är problemen inte störst i det egna boendet utan i de särskilda boendena. Där är det nästan så att man får vara glad om man får duscha någon gång per månad. Och att bada är det inte tal om. Att detta inte uppmärksammas mer beror av det sällan fattas ”riktiga” biståndsbeslut som anger omsorgsbehovet, utan den äldre blir bara ”inskriven” på boendet. Den service och hjälp som ges, följer av varje boendes tradition. Och det kan minst sagt skilja sig från ett ställe till ställe. Det syns inte på papper att den gamle inte får hjälp med dusch eller bad. Anhöriga tar för givet att omsorg om hygienen ingår. Men det kan man verkligen inte göra. Så gott det går, måste man följa upp hur det ser ut i verkligheten

Vad kan man göra om man som äldre inte får bada eller duscha i normal omfattning. Ja, det första är att inte okritiskt acceptera s.k. kommunala riktlinjer. Kommunen må skriva vad man vill i sina riktlinjer, men socialtjänstlagen gäller alltid. Därför skall man som brukare – antingen man bor i eget boende eller på särskilt boende - alltid ansöka om dusch eller bad i den utsträckning som man vill ha. Därför efter skall man kräva ett biståndsbeslut. När kommunen får lite motstånd händer det att man ger med sig.

Om inte kommunen ändrar position , gäller det att förbereda ett överklagande och bulla upp med skäl för att man vill duscha – skälen kan vara medicinska, sociala, psykologiska, hygieniska, trivselskäl, egen praxis, samt valda citat ur förarbetena till socialtjänstlagen mm. Ett lämpligt citat från berörd minister brukar också hjälpa upp läget. Med hjälp av intygen och egna beskrivande ord låter man sedan överklaga kommunens biståndsbeslut. Inte alltför sällan får den överklagande rätt i nästa instans. Visst innebär överklagandet merarbete. Men vad är alternativet när kommunen trotsar den gamles rätt? Det positiva är att andra brukare kanske slipper ta fighten.

Äldrevård: Äldreomsorgen är lite av ett kvardröjande klassamhälle

Mycket inom äldreomsorgen är old fashioned. Man kan fråga sig om det idag finns någon verksamhet i Sverige där gruppkillnaderna är så tydliga som inom äldreomsorgen. Och detta utan att det skiljer särskilt mycket i utbildningsnivå. Inom äldreomsorgen finns sällan eller aldrig några grupper med högre akademisk examen. De personalkategorier som finns är sjuksköterskor (Ssk), sjukgymnaster, socionomer m.fl. Därtill finns en stor grupp med gymnasieutbildning såsom undersköterskor (Usk) m.fl. Men villkoren för grupperna är olika. Och det handlar om just skillnader mellan grupperna. För det är ganska sällsynt att de skilda personalkategorierna är sammanförda i en gemensam enhet som gemensamt hjälper vårdtagarna, även om detta vore det mest verkningsfulla. Nej, man är splittrade i olika enheter. Var kategori för sig.

Några exempel på hur vardagen kan skilja. Sjuksköterskor, som jobbar kväll och gör besök hos äldre vårdtagare i deras hem, arbetar nästan undantagslöst två och två. Man går i par, oavsett om det behövs eller inte. Men vårdbiträdet eller undersköterskan som jobbar i hemtjänsten arbetar normalt ensam på kvällen. Behöver man vara två för att tex. vända på en brukare får man ringa efter någon kollega. Ett tungrott system som går ut över vårdtagarna. För tiden måste stjälas från annan vårdtagare.

Sjuksköterskorna har nöjet att köra tjänstebil av klass medelstor till stor, medan biträdet/Usk kommer per egen cykel eller i tjänstebilmodell mindre. Eller än värre, kör egen bil mot milersättning. Sjuksköterskan har arbetsunderlättande IT- faciliteter som gör att man kan dokumentera direkt i sin handdator. Biträdet/Usk får göra ett dubbelarbete och först anteckna på papper och skriva in på datorn vid senare tillfälle. När den är ledig, för 15 personer delar ofta på en dator. Ssk har var sin.

Sjuksköterskorna bestämmer och lägger själva upp sitt arbete. Undersköterskan måste följa arbetsscheman och biståndsbeslut till punkt och prickar. Hur snett det än kan vara med hänsyn till vårdtagarens aktuella situation. När sjuksköterskan kommer tillbaka efter sin bilrond så väntar en fin och fräsch lokal med all utrustning. När Usk lätt svettig cyklar tillbaka efter sitt pass till hemtjänstlokalen, oftast belägen i källarplanet, så finns det inte ens en dusch. Där tvingas man pga. trångboddhet förvara inkontinenshjälpmedel.

Så har vi det här med arbetskläder. Uskarna får själva hålla sig med arbetskläder och därtill tvätta dem själva. (Trots att det är klart olämpligt att ta hem och tvätta kläder) Ssk har fria arbetskläder såsom byxor, väst och ytterkläder. Man behöver inte ens tvätta dem själva. Sen skall vi inte tala om budgeten för vidareutbildning. För Uskarna är den noll. För Ssk kan den uppgå de till tusentals kronor per person.

Man blir ledsen när man ser på verkligheten! Äldreomsorgen måste, för vårdtagarnas skull, reformeras från grunden. Allt för mycket energi försvinner i arbetets inre motstånd, dvs. främst revirbevakning från olika personalgrupper och dess företrädare. Som i sin tur hämtar kraft och inställning i en förlegad syn på jobb och samverkan inramad i en nattstånden organisation.