fredag 27 november 2009

Hjälpmedel: Möte med en brukare

Han hade varit sin arbetsgivares främsta serviceingenjör och flugit världen runt och sett till, servat och lagat företagets produkter. En sann ambassadör för det stora företaget och en mycket respekterad yrkesman.

Han bodde i Mellansverige i en trevlig röd stuga alldeles i utkanten av skogen. På det lilla gårdstunet framför huset stod några ”äldre” bilar, främst av märket Mercedes, som han pysslade med på den sparsamma fritid han hade. Gustav hade ett välordnat och fint liv.

Så hände det sig att Gustav mick MS och plötsligt började det bli motigt i livet. Ganska snart fick han sluta sitt arbete och han blev sjukpensionär. Fortfarande kunde han pyssla om sina bilar och sina kattor. Men sjukdomen var aggressiv och han blev allt sämre. Och det blev också hans humör. Han var inte snäll mot hemtjänstpersonalen, som kom till honom dagligen. Inte skötte han sin hygien heller. Det stank i stugan. Personalen fejade så gott de kunde, men det var en ojämn kamp. Någon gång lyckades man med lock och pock få Gustav att acceptera en korttidsplats på det särskilda boendet och även få han stillstånd att städa stugan.

Men Gustav längtade hem så stunderna på korttidsboendet blev just korta. Och det blev också stunderna av renhet i stugan. Det tog inte många dagar förrän Gustav hade grisat ner igen. Till slut blev Gustav så sjuk att han mest låg till sängs. Än en gång lyckades hemtjänstpersonalen motivera Gustav till ett korttidsboende (äldreboende) och nu trodde alla att han skulle stanna kvar. Men på något outgrundligt sätt som aldrig blev klarlagt lyckades Gustav ta sig hem med hjälp av en taxi. Den nystädade, ja sanerade stugan luktade gott, men inte alltför länge. Snart var det en svinstia igen. Nu vägrade hemtjänstpersonalen att gå dit. Det var för tungt och slitigt. Det bestämdes att Gustav skulle flytta till köket som var stugans största rum. Han skulle bo mitt på golvet så man kunde vara flera runt sängen och skötta honom. Detta hände en sen fredag eftermiddag. En bättre säng behövdes och denna beställdes omedelbart från kommunens hjälpmedelscentral.

Denna sena eftermiddag fanns på hjälpmedelscentralen bara en servicetekniker och chefen på plats. De bestämde sig för att åka ut med sängen. Aldrig skall jag glömma den misär som mötte oss. Det stank något obeskrivligt och luften var som tjocka och tog liksom emot när man rörde sig i huset. Vi bar in sängen, ställde den på sin plats, gjorde nödvändiga inställningar och sen åkte vi. Åkte och åkte, ja vi flydde. Men lukten hade satt sig i våra kläder, i våra näsor, ja i våra hjärnor. Hela helgen gick vi med sk-tlukt i näsan. Det gick inte att bli av med den.

När vi satt i bilen hem på fredagskvällen gick våra tankar till hemtjänstpersonalen som skulle verka i denna miljö. Våra tankar gick också till Gustav, en fin medmänniska som hade det svårt, och som vid besöket ropat på oss efter en cigarrett. Men vi vågade inte ge honom någon av rädsla för att han skulle bränna ner kåken. Men i vårt inre såg vi också en annan Gustav när han var i sin kraft dagar. En glad och vänlig person som kunde fixa det mesta.

På tunet stod Gustavs bilar täckta av gamla grenar, någon form av mossa och gröna alger. Ingen hade rört bilarna på flera år. Fjorton dagar senare var Gustav död. Och två månader senare var stugan, som övningsobjekt, uppeldad av kommunens räddningstjänst. Denna händelse ligger många år tillbaka, men återkommer ibland till mig. Vad kan man göra när någon "väljer" att leva i misär. Gjorde omsorgen rätt, kunde vi/man ha handlat annorlunda? Kunde vi ha handlat bättre? Jag har stött på motsvarande problem senare i livet och det är lika svårt varje gång att finna bra lösningar.

fredag 20 november 2009

Funktionsnedsättning: Rätten till personlig assistans är bra men kan bli bättre

Person som har omfattande funktionsnedsättningar och behöver hjälp för att klara vardagen har rätt till personlig assistans. Vid funktionsnedsättningar uppkomna före 65 års ålder skall man, enligt socialtjänstlagen med flera lagar, tillförsäkras ”goda” levnadsvillkor. Behöver man hjälp max 20 timmar per vecka är det kommunen som beslutar om ersättning. Har man ett grundläggande hjälpbehov av mer än 20 timmar i veckan är det försäkringskassan som beslutar om assistansersättning. Är man beviljad assistans får man behålla hjälpen även efter det att man har fyllt 65 år, under förutsättning att man inte bor på vårdinstitution eller liknande. Man har också rätt att under valfrihet anställa nästan vem som helst som personlig assistent utan brukaravgifter.

Så långt är det bra eller i vart fall hyfsat bra. Men vad händer om funktionsnedsättningarna kommer efter sextiofemårsdagen? Ja, fortfarande gäller socialtjänstlagen men nu tillämpas andra paragrafer. Nu ses funktionsnedsättning som en del i åldrandet och man har bara rätt till ”skälig” levnadsnivå. Och enligt praxis innebär detta ingen rätt till personlig assistans. Nu får man istället hjälp får via hemtjänsten. Som äldre skall man också betala en avgift för sin omsorg och man är dessutom oftast hänvisad till en enda kommunal utförare.

Vi har sålunda två helt olika system för brukaromsorg beroende på om funktionshindret uppstått före eller efter vårdtagarnas 65-årsdag. Visst måste det finnas gränser och regler, men när det gäller funktionsnedsättningar blir det ofta fel. Även efter 65-årsdagen vill man kunna leva ett självständigt liv och kunna delta i hushållsarbete, matlagning, handling, utöva fritidsaktiviteter och i övrigt delta i samhällslivet. Sannolikt det behövs en översyn av lagstiftningen. Men intill dess är, en enkel om än inte helt kostnadsfri, åtgärd att mildra praxis för personer över 65 år. Det man kan göra direkt är att öka tillämpning av den redan existerande möjligheten till så kallad ledsagning. Bara en sån liten åtgärd skulle betyda mycket för många!

fredag 13 november 2009

Äldrevård: Mötet med mannen från Östeuropa

För några år sedan då jag var verksam inom äldreomsorgen gjorde jag en ”titta till” resa till ett av mina äldreboenden. Jag tänkte prata lite med enhetscheferna och gå runt och säga några ord till personalen. Ett alldeles vanlig besök.

Detta äldreboende var ett gammalt landstingssjukhem som konverterats till särskilt boende. En lite småtråkig miljö med långa korridorer. När jag gick i korridoren tittade jag in i ett av rummen. Där satt en man i 75 årsåldern på en pinnstol och lutande ansiktet mot händerna. Han stirrade ut genom fönstret. Rummet, ett gammalt fyrabäddsrum, var mycket sparsamt möblerat, för att inte säga torftigt.

Jag gick in och presenterade mig och fråga om jag fick slå mig ner ett tag, och han svarade med lätt brytning att det fick jag gärna. Vi talade om vädret, frukosten, vad det väntades till lunch, och om en tavla som hängde på väggen. Först var han lite avvaktade, men efterhand blev samtalet lite otvungnare. Och han berättade i korta drag sitt livs historia. Det var mycket en mycket fascinerande berättelse. Han berättade också varför han var på just detta äldreboende, som låg några mil utanför tätorten och i en trakt som var honom främmande. Trivdes gjorde han inte. På den punkten var han tydlig. Men egentligen visste han inte hur skall kunna få till stånd ett bättre liv, nu när han var gammal och krafterna hade avtagit. Han var ensam utan vänner och släkt i Sverige.

Det är alltid lika roligt när någon öppnar ett fönster till sitt liv. Det är livsbejakande. Men samtidigt som i detta fall, mycket ledsamt. Här satt en ensam man, utan vänner, utan möbler, utan telefon; i en omgivning där alla var mycket sjuka och nästan alla var sängliggande. Personalen var hans kontakt. Och så teven som förstås. Men teven var han behärskat glad för då han fick anstränga sig så mycket för att ordenligt förstå vad som sades. Han hörde lite dåligt.

Jag frågade om det var något vi kunde göra för honom. Han satt länge och funderade och sen sa han - Jag skulle så gärna vilja tala mitt hemlands språk. Kan ni ordna så att jag får prata med någon? Ja, vi får försöka sa jag. Hittar ni ingen som talar mitt modersmål går det nästan lika bra med ungerska och ryska, sa han. Ja, det skall nog lösa sig, sa jag.

Något mer du vill eller önskar. Ja, jag vill gärna tala med en man. En man sa jag. Varför då? Här på hemmet finns bara kvinnor, sa mannen, och jag är så trött på alla kvinnorna. De är söta och goa, men de kväver mig på något sätt. Jag kan inte säga mer än så. Jag vill tala med en man som en man. Och jag vill tala i timmar. Vi får försöka sa jag. Jag kom att sitta hos mannen i nära tre timmar och det är faktiskt ett av mitt livs bästa stunder.

Enhetscheferna tog så småningom tag i mannens önskningar och han fick någon gång i månaden tala modersmålet med en man i sin egen ålder. Vi som jobbade i organisationen lärde oss mycket av denna händelse.

fredag 6 november 2009

Funktionsnedsättning: Att tillgängliggöra samhället för alla

Ett för alla medborgare tillgängligt samhälle, kommer vi inte att uppnå till år 2010. Trots riksdagens och regeringens ambitioner blev det som vanligt mer prat än handling ute i kommunerna. Mycken utbildning, många resor och otaliga konferenser för tjänstemännen med flera, men i praktiken väldigt lite handling.

Måhända jag är överkritisk nu, men visst hände det mer på handikappsidan tidigare? Vissa lagar är skapade för flera decennier sedan. Plan- och bygglagen, har sedan mitten på sextiotalet innehållit regler för byggande ur tillgänglighetssynpunkt: Och likaså innehöll SBN 67 tillämpningsregler. (SBN 67 var planverkets regelverk för byggande). Och missminner jag mig inte har vi haft en lagen om handikappanpassad kollektivtrafik sedan 1979.

Trots alla stolta proklamationer från makten om allas rätt att kunna delta i samhällslivet finns det ett tyst motstånd. Och det verkar finnas på alla nivåer. Ta det här med tågentreprenören Veolia som av regeringen fått rätten att köra vissa sträckor såsom Malmö – Stockholm, men utan skyldigheten att ha vagnar passande för personer med funktionsnedsättning. Hur är det möjligt när vi har en lag på området sedan trettio år tillbaka? Självklart skall staten i upphandlingsunderlaget ställa ”handikappanpassning” som ett krav. Ett sådant anspråk minst sagt självklart.

Jag tror att handikapporganisationerna måste lägga på en rem och bli mera proaktiva. Det går inte att sitta still i båten och vänta på att få avge remissvar över något förslag. Man måste bli tydliga och berätta vad man vill uppnå och när. Man måste betänka att handikapprörelsen inte är en liten grupp. Rätt formerad och med tydliga krav kan mycket åstadkommas.

Om vi håller kvar vid kollektivtrafiken en stund räcker det inte med att ställa krav på att den skall vara tillgänglig eller handikappanpassad. Handikapporganisationerna måste också berätta hur man vill ha det. Ta bussarna som exempel. I dag är det praktiskt taget omöjligt för vissa ”handikappgrupper” att resa med s.k. fjärrbussar. Lika illa är det med regionbussarna. Det är endast i lokaltrafiken som det blivit bättre men inte bra. Jag skall ge ett lite exempel – en vän till mig med reumatiska besvär, tycker att ledstängerna i bussarna är alldeles för hala att hålla i. Hon tycker det skulle ha en strävare yta. Men för den skull behöver de inte bli svåra att torka av och hålla hygieniska. En liten men ack så viktig synpunkt.

Om jag får drömma för en stund skulle jag vilja se ett verkligt tillgänglighetsengagemang från handikapprörelserna. Ansätt några teman och låt alla i rörelsen ges möjlighet att komma med förslag och synpunkter. Låt det ta några år – för det är det värt. Lämpliga sammanhållande aktörer skulle kunna vara Handikappförbundens samarbetsorgan (HSO) eller Myndigheten för handikappolitisk samordning (Handisam). Att jag nämner dessa två aktörer beror främst på att det måste till en samordning av kraven från alla olika handikapporganisationer. Kraven kan ibland vara svårförenliga men sällan så kvistiga att de står helt mot varandra.